Hallo lieve mensen,

Het is veel te lang geleden sinds mijn laatste update. Sorry daarvoor. 

Terwijl ik dit typ heb ik een: ribbenontsteking. Een wat?! Ja, ik dacht ik doe eens gek. Ontstoken ribben had ik nog nooit gehad, dus extra punten hoor Lyme, na al die jaren zo origineel uit de hoek komen. Chapeau! Pff. Het begon bij mijn linkerribben, een klein tintelent plekje en wat pijnlijk. Maar duh, ik heb dat vrij vaak. Dus er gingen geen alarmbellen af. Maar het plekje werd een plek en breidde zich gezellig uit. En nu dus beide kanten en ook op mijn rug. PIJN! Normaal wacht ik tot dingen overgaan, maar toen zelfs ademen pijn begon te doen, toch maar de huisarts gebeld.. Toevallig was ik net bij een nieuwe huisarts ingeschreven hier in de buurt (met lift, top!) dus ik kon gelijk kennis maken en mijn ribben laten checken. Natuurlijk kreeg ik een een stagiar die fijn eerst gingen voelen en toen nog de huisarts (alsof ik nog geen pijn had). Conclusie: ontstoken (mijn kraakbeen ertussen dus). Ontstekingsremmers mee en succes ermee. Waarschijnlijk Lymegerelateerd dacht de nieuwe huisarts, al bekende hij gelijk dat hij niks van af weet. Van Lyme. Best verfrissend, hij is tenminste eerlijk.. (;

Ik heb net de laatste pillen besteld in Duitsland en nu is mijn potje leeg. Mijn god, wat eng. Ik wist dat het eraan kwam, maar de wetenschap dat ik over een paar weken zonder pillen zit vind ik ZO eng. Ik heb deze zomer twee weken zonder gezeten (distributie-probleempje) en ik werd na een week zonder HEEL ziek. Dus als dat straks ook gebeurt, help. Aan de andere kant, even zonder antibiotica is misschien wel handig. Ik heb sinds een tijdje al het gevoel dat deze combinatie niet veel meer doet voor mij. Ik krijg steeds meer klachten/symptomen terug. Ik heb de laatste 15 maanden elke dag 35 pillen geslikt. Dat zijn er in totaal bijna 16000. Ik ben al die pillen spuugzat.

Ik ben al een tijd aan het lezen over stamcelbehandeling bij Lymepatienten, heel veel chronische Lymepatienten knappen hier enorm van op. Krijgen hun leven terug. Gewoon helemaal! 

Kijk, Lopen Voor Lyme komt er weer aan in 2018. Ik doe weer mee. Ik vind het vreselijk om mijn hand weer op te moeten houden, ik dacht dat mijn huidige behandeling in Duitsland mij helemaal beter zou maken. Of ieder geval, bijna beter. Daar hebben een hoop mensen een hele hoop geld voor gedoneerd. 

En: het werkt niet (genoeg). Nu heb ik de infusen dus niet kunnen krijgen, dus dat is nog steeds heel vervelend. Want daarom ging ik naar Duitsland, langdurige infusen met antibiotica. Dus voor het zelfde geld was ik MET die infusen nu wel enorm opgeknapt. Enorm ben ik trouwens wél geworden, maar komt door mijn pijnstillers die 20 kilo meebrachten als bonusje. Pas niks meer. Maar ja, mijn zenuwpijn is minder erdoor, dus het moet maar even. Het is wel wennen, zo'n zwaar lijf. Herken mezelf amper. Maar ja, het is nu niet belangrijk. Loslaten. Jammer alleen die spiegels. En die kreunende weegschaal. Haha.

Anyway. ik wil dus HEEL graag de stamcelbehandeling. Ongeveer 85% van de patienten heeft er baat bij en knapt op!

HOE gaaf zou het zijn? Dat ik beter word, weer alles kan, geen pillen meer, geen pijn meer! Energie hebben en dan alles weer kunnen doen met mijn jongens! 

Het mooie is dat ze in de kliniek je eigen stamcellen oogsten en deze vermeerderen en dan terugplaatsen. Dus je eigen leger. Een leger van miljarden sterke vechters die alle schade gaan herstellen en alle indringers verslaan. Het herstellen etc. duurt ongeveer 100 dagen (na plaatsing) en die 100 dagen ben je dan ook vrij vaak heel erg ziek. Maar ja, dat kan ik wel handelen (;

Ik vind het wel eng. Straks werkt het bij mij niet ofzo. 

Ik dacht dat ik allang beter zou zijn nu. Geloofde heilig in de dokter in Duitsland. Aan de andere kant: ik heb er echt wel iets mee bereikt. Ik kan beter lopen (niet ver maar toch), ik ben een stuk helderder (niet altijd), kan vaker mee naar dingen (betaal ik wel voor achteraf). Maar nu wil ik meer. Want eigenlijk is er amper iets veranderd. Qua leven. Het is nog steeds geen leven. Ik ben nog steeds doodmoe, heb altijd erge spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, botpijn, zenuwpijnen, tintelingen, spierspasmes, slapeloosheid. Tuurlijk heb ik goede dagen, maar ik heb ALTIJD pijn. En altijd MOE. Het is nooit even helemaal weg. Ik ben er zo klaar mee. Ik moet het gewoon proberen. Toch?

De teller voor Lopen Voor Leonieke 2018 gaat deze keer op 35.000 euro. Ja, stamcelbehandeling is DUUR! 

Wil je lopen, iets organiseren om geld op te halen of ergens mee helpen? Graag! (als ik niet genoeg ophaal voor stamcelbehandeling dan word het plan B. Ligt aan het bedrag.. mijn huidige behandeling voortzetten of?)

Ik zal de volgende keer wat meer over de behandeling vertellen. Ik ben nu 2 klinieken in Duitsland aan het bestuderen en de patienten aan het volgen.

X Leonieke

Ik ben gewoon al 5 jaar ziek thuis

14 januari 2017

'Hoe gaat het nu?'

Is trouwens wel echt DE moeilijkste vraag die je kunt stellen aan een Lymepatient, want per dag krijg je een ander antwoord. Ik heb deze tekst al drie keer aangepast, op een slechte dag is alles heel anders dan op een goede. Maar dat even terzijde..

Maar om de vraag te beantwoorden: ik moet zeggen dat er eindelijk echte goede verbeteringen zijn!! De behandeling slaat aan! Ik begon in de eerste maanden een beetje te twijfelen, wilde zelfs opgeven, maar dat heb ik niet gedaan. Natuurlijk niet. Daar doen we niet aan. 'Doorgaan', heb ik mezelf duizend keer ingefluisterd op momenten dat ik écht niet meer wist hoe ik moest liggen van de pijn en ellende. Toen ik weer dat feestje moest missen. De judo-uitvoering. Bij een etentje in een restaurant huilend naar huis moest worden gebracht (en het toetje miste! Grr). Weken, weken in bed. Weer te ziek om met mijn mannen te eten. Weer 6 dagen niet gedoucht hebben. Laten we het over haren wassen al helemaal niet hebben. (;

Doorgaan, mailde ook de arts uit Duitsland. Ik slikte braaf door. 

Kreeg een nieuw bed kado die je elektrisch omhoog kan zetten (die antibiotica moet je rechtop slikken en even blijven ook) zodat ik rechtop in bed kan zitten eten/pillen slikken en weer liggen.. Dat bed kreeg ik niet van de arts hoor haha, maar van mijn lieve schoonouders. (;

Ik moet even terugdenken nu maar ik denk eind oktober ergens (ik zie net mijn vorige blog, vergeten te publiceren oeps, beestjes in hoofd Het was idd oktober dus), kreeg ik meer energie. Kon steeds meer uit bed. Kreeg weer praatjes, haha! Liep steeds beter! Ik loop echt zo veel beter nu! Steeds meer controle over mijn spieren. Meer gevoel in mijn benen. En toen wilde mevrouw er weer uit! Dus Miep (scoot) werd afgestoft en opgeladen en hop daar ging ik, naar buiten!! Frisse lucht! Yihaaaa!

Ik ben blijven oefenen met lopen in huis, dat gaat super. Inmiddels heb ik mezelf eind December de 'challenge' (dat ik een heel hip woord tegenwoordig) gegeven elke dag even naar buiten te gaan. ELKE dag die 6 trappen op en neer. En dan op Miep n stukje rijden. En het lukt gewoon. Nou ja, HEEL soms een dagje niet. Maar ik kan gewoon weg als ik het wil. WAT een vrijheid. Wat een rijkdom. Ik geniet zo van alles. Alles is ook anders, mijn leven heeft 4 jaar stil gestaan. Dat je ineens je pinpas alleen maar tegen het apparaat aan hoeft te houden, haha. Overal nieuwe gebouwen. Ik kijk mijn ogen uit. En mijn nieuwe challenge wordt buiten wandelen. Misschien eerstfysio. En dan hardlopen (;

Ik ben gewoon op de school van mijn jongens geweest na het Kerstdiner, nou dat was wel even geleden. Eindelijk Jace zijn leraar even een hand kunnen geven. Kan nog steeds erg slecht tegen drukte en herrie, maar ik was er! Tijdens Kerst elke dag ergens heen geweest (daarna een paar dagen bijkomen, maar geen WEKEN meer bijkomen!) en al een paar keer bij AH en al 2 keer bij de Action! En UIT eten geweest, Sushi!! Love it!

Verder voel ik me nog niet heel veel beter. Ik moest afkicken van de tramadol van de huisarts omdat ik inmiddels wel 2 keer de maximale dosis slikte.. En nog veel pijn had. Ik heb het braaf afgebouwd en ben nu 'afgekickt' maar mén ik verga toch van de pijn. Niet normaal. Dag en nacht maar vooral snachts. Overdag kun je jezelf nog afleiden. En dat doe ik waarschijnlijk iets te veel, voor het goede. Ik lig snachts echt te huilen, te kronkelen van de pijn. Om gek van te worden. Ik slaap amper. De nachten zijn zo lang. Inmiddels heb ik Lyrica van de huisarts gekregen, vooral tegen de zenuwpijnen. Dat werkt wel wat inmiddels, maar heeft een boel nare bijwerkingen. Kilo's erbij en ik val steeds om. Ben nog aan het opbouwen, dus even doorbijten.. I miss my Tramadol ):

De Duitse arts wil toch dat ik aan de infusen ga, en dat wil ik ook nog steeds, daar ging ik voor naar Duitsland (; en dat zijn we nu aan het regelen zonder de huisarts. Want die kon niks doen. Nou dan proberen we het zonder. Ik hoop echt zo dat het gaat lukken. Wordt wel afzien elke dag infuus ab bovenop de kuur die ik nu al volg. En dat voor 3 maanden. Maar dat lukt ook wel weer.

Ik heb gister weer de nieuwe pillen voor de komende 3 maanden besteld. En alle aanvullende supplementen. Katsjing. Wat een geld weer. Ik ben nu over de helft van mijn pot van Lopen Voor Lyme al. En dan straks de infusen er nog af. Hopelijk gaat de thuiszorg voor het prikken van de verzekering af, maar dat zal wel weer niet want dan had de huisarts het moeten voorschrijven. Dus het gaat hard. Gelukkig komt er weer een nieuwe Lopen Voor Lyme aan in 2018! (;

Verder wordt de keuken hier nu al weken verbouwd en dat is ook heel erg afzien. Wat een stof en wat een herrie. Helpt ook niet erg he voor mijn hoofd pffff maar straks koken (!!!!) in de mooie nieuwe keuken (op hoogte) en weer normaal eten, hoera! 

Later als ik beter ben ga ik dag en nacht koken en bakken. Echt. En hardlopen.. En duizend stedentrips met mijn mannen! En nog zoveel dingen!!!!

Anyway: na 6 maanden behandeling ben ik al superblij! Toen ik een paar maanden terug nog zo intens ziek in mijn bed lag, had ik je voor gek verklaard dat ik weer naar buiten zou kunnen. Laat staan helemaal zelf. Als het nu nog beter wordt, mén dat zou cool zijn. Heb nog een lange weg te gaan, en dat geeft niet. We zien het wel..Hoop niet dat ik weer terugklap, dat is al zo vaak gebeurd. Maar deze keer niet. No way.

2017 wordt een goed jaar.

X Leonieke

Progressie

Het is nu alweer 5 weken geleden sinds ik met de Duitse kuur startte, dus wel weer tijd voor een blog dacht ik zo. De eerste weken waren echt heftig, de borrelia-beestjes wisten natuurlijk niet wat the hell ze overkwam, na anderhalf jaar hun gang kunnen gaan. En ineens werden ze aangevallen! Dat staan ze niet toe natuurlijk en dat heb ik geweten. Ondertussen moest ik ook weer aderlaten dus geen ideale combi. Ik ben zo ziek geweest en zoveel pijn gehad en de longen uit mijn lijf gespuugd, ik was klaar om op te geven. En dat heb ik nog niet eerder gehad, I'm no quitter. Maar ik dacht echt 'dit overleef ik niet'. Ik heb mezelf even goed toegesproken: zet door want dit is je enige kans op een beetje herstel, erger kan het niet worden (ben erg origineel naar mezelf he haha) en gewoon doorgaan. 

Nu is het weer bed bed bed, maar gister gedoucht en mijn haar gewassen jaja! (: 

Aanstaande maandag begin ik met de behandeling! Geen infusen.. die ik heel graag wilde en waarvoor ik naar Duitsland ben gegaan. Omdat de huisarts (hij belde uiteindelijk, heeft zijn excuses aangeboden..) geen infusen voor kan schrijven zelf, hebben we dr. Berghoff om een ander behandelplan gevraagd. Het is echt zo'n gezeur geweest pff. Omdat Duitse arts verder dan 100 km. weg zit, moet de huisarts meewerken. Wat hij dus toegezegd heeft. Maar.. toen bleek dat het eerste medicijn bovenaan het rijtje infusen waren, hing hij gelijk aan de telefoon. Want dit kan alleen een specialist voorschrijven, en die gaat het nooit doen want we leven in Nederland en Nederlandse specialisten geloven niet in Lyme. Laat staan de chronische vorm..

Dus een hele reis afgelegd naar Duitsland en dan hier nog aan de Nederlandse richtlijnen vastzitten, grr! Ik baal als een stekker, maar toch wil ik door Berghoff behandeld worden dus heb ik hem gemaild of hij een ander plan kon bedenken, zonder infusen.  Die zat na 2 dagen al in de mailbox. 

Ik krijg nu een in Europa verboden antibioticum-pil (soort chemo met erg veel nare bijwerkingen, eng!) in combinatie met 3 andere antibiotica, cystebrekers en nog veel meer. Voor 3 maanden om mee te beginnen. Zeer zware kuur, dus doodeng, maar zijn al goede resultaten mee behaald.. We hebben alle hier niet verkrijgbare pillen in Duitsland besteld (allemaal -1 haha, huisarts heeft die ene voorgeschreven) en alles is inmiddels binnen. Wat is het duur allemaal, mag ik nog een keer DANK JE WEL tegen mijn donateurs zeggen? <3 

Helaas belde de hematoloog dat mijn ijzer weer te hoog is, dus ik moet weer gaan aderlaten ook. Waarna ik altijd erg beroerd ben voor een week. Dat gaat zwaar worden dus i.c.m. de behandeling. Waar je eerst ook heeel veel zieker van wordt. Leuk vooruitzicht dus ;).. Daarom start ik maandag, kan ik nog even van mijn mannen genieten dit weekend. En dan er vol tegenaan! Kill!!

Ik start met die engste pil, en voeg dan elke week de volgende pillen toe. Zo kunnen we checken of ik niet gek op een bepaald medicijn reageer. Dok laat nog bloed prikken, een galblaasecho en e.c.g. doen. Wat regelmatig moet van de Duitse arts, maar huisarts zegt dat dat helemaal niet nodig is verder ('pas als je geel begint te worden..' 'Elke week? Dat doen ze misschien in Duitsland maar niet in Nederland hoor'..). DUH daarom ben ik naar Duitsland gegaan! (Frustratie!!) Dus ik voel me niet heel veilig en lekker in de gaten gehouden ofzo.. Ik moet zelf echt op tijd alarm slaan als het fout gaat. Gelukkig gaat de arts uit Duitsland ook regelmatig bellen, dus dat is fijn..  

Anyway, ik baal van de infusen.. maar ik ga hier gewoon vol voor! Sprak een mede-Lyme-patient en die heeft wel maanden infusen gehad die niks bij haar deden en die zit inmiddels ook aan deze kuur. Misschien was ik wel maanden voor niks lekgeprikt en sla ik dat nu lekker over.. (; 

X Leonieke

Heimwee naar vroeger..

Ik schrijf deze blog huilend. Tranen over mijn wangen. De aanleiding? Mijn man die telefonisch tussen neus en lippen door verteld dat hij 'donderdagavond even naar de stad gaat met een paar mensen'. Vanaf donderdag is er Leiden Culinair. Daar gingen we altijd samen naar toe. En dan zondag met de kids nog even alle goddelijke gerechtjes testen, 's middags. Met een wijntje tegen de kater van de vorige avond. Dit zijn de dingen die ik ZO mis. Ik HAAT op dit soort momenten mijn leven en die PIEP-Lyme. Ik nu al meer dan drie jaar plat. DRIE jaar! Ben al 5 jaar ziek. What the hell. Ik mis nog duizend dingen, maar vooral de uitstapjes. Gewoon stappen, dagje met de kids, gewoon een wandelingetje of wat dan ook. Weg uit dit huis, dit bed. Weg!

De afgelopen dagen is douchen vaak al te heftig, toch wil ik vrijdagavond (gedoucht en al) op Miep naar de stad even bootjes kijken. Voor de jongens. Plan B is met de rolstoel heen. Maar dan moet ik geduwd door iemand. En mijn plan was ff samen met mijn mannetjes. En vooral dat 'zelf doen'. Maar plannen kunnen natuurlijk gewijzigd. Plan C is zondag met man in de rolstoel heen. Ik in die rolstoel he, niet hij. Haha. Kijk, ik lach alweer.. (:

X Leonieke

Het ging ineens ZO snel, ik heb nog amper 9 april 'verwerkt' en hoppa toen kwam het telefoontje: uw eerste afspraak is op 4 mei! Waah! 

Gauw de oppas voor de jongens geregeld (viel gelukkig in de Mei-vakantie), hotelletje geboekt voor 2 nachten. Dinsdagochtend reden we heen, het is 3 u 20 rijden. Ik had mijn kussen mee in de auto en een dekentje.

Was erg zwaar voor mijn lijf, maar door Roy zijn grapjes en af en toe 'pijn-is-fijn' te jodelen en de nodige Tramadolletjes zagen we eindelijk de afslag naar Rheinbach!  

Toen eindelijk bij het hotel aangekomen. Hotel ligt in een industriegebied, maar op een paar minuten rijden van het centrum en de kliniek. En we hebben een mindervalide- en geluiddichte kamer, top! 

Gelijk gaan liggen natuurlijk. We mochten voortaan gebruik maken van de mindervalide parkeerplaats, zei de aardige receptionist. Lief. s'Avonds een schnitzel gegeten in het restaurantje van het hotel. Was niet heel bijzonder, maar de mensen waren zo vriendelijk en het eten heel goedkoop. Dus niks te klagen. Lekker naar de kamer gegaan, gedoucht (op de douchekruk) en lekker de hele nacht doorgeslapen! 

Volgende ochtend (voor mij) vroeg de wekker, na een snel ontbijt gingen we richting dr. Berghoff. De afspraak was om 9:45 u.

Na een paar minuten waren we er al volgens Google maps, ik had een beeld in mijn hoofd van een groot wit 'huis' maar het was bruin met groen. Wij stonden voor de deur te bellen, deur was op slot volgens Roy. Tot dr. Berghoff himself ineens achter ons stond en met één hand de deur openduwde. Haha! 

We werden vriendelijk ontvangen. Hij sprak goed Engels. Hij bracht ons naar een spreekkamer, en vertelde dat we eerst de symptomen en tijdslijn wanneer die zijn gestart etc in kaart brengen. Hij had alle informatie al (je stuurt je medisch dossier en eerdere uitslagen van tevoren op) maar wilde dat nu van mij (ons) horen. Ik moet zeggen: ik moest erg aan dr Berghoff wennen. Ik ben van het blabla dingen omschrijven, maar dat is niet zijn ding. Hij stelt een vraag, en dan wil hij alleen antwoord op die vraag. Hij is erg vriendelijk hoor, maar erg streng vond ik hem daarin. Maar het went na een tijdje. Door systematisch je symptomen door te nemen weet hij op welke co-infecties hij moet testen. Na alle symptomen doorgenomen te hebben, moesten alle behandelaars, testen, diagnoses en behandelingen doorgenomen en gedocumenteerd. (Ik stortte na een half u zitten in mijn rolstoel duidelijk in, toen bood hij lief aan dat ik op de onderzoeksbank mocht gaan liggen).  

Toen was het tijd voor de onderzoeken. Eerst werden 5 buisjes bloed afgenomen, voor de Lyme-test en co-infecties. De standaard bloedwaarden tests die bij de huisarts gedaan kunnen worden heeft hij opgeschreven voor de huisarts. Uit zichzelf, scheelt geld. Nog nooit meegemaakt!

Daarna mocht ik mij uitkleden en deed hij een uitgebreid lichamelijk onderzoek. Toen een hartfilmpje, echo van het hart, echo van alle organen, een zuurstofgehalte in je bloed-test en een ademtest.

Over 2 weken krijgen we de uitslagen en het behandelplan via mail. Hij wil met 3 verschillende antibiotica tegelijk gaan behandelen (heftig!!), waarvan 1 per infuus. Als het behandelplan binnen is moeten we naar de huisarts, vragen of hij (please please!) meewerkt en dan gaan we starten. Als huisarts niet meewerkt wordt het een moeilijker verhaal..bloed moet elke 2 wk getest en als huisarts meewerkt kan hij thuiszorg regelen etc.

Spannend dus! 

Ik laat het weten als ik wat hoor! XLeonieke

Waar moet ik beginnen? 

Er is zo enorm veel gebeurd de afgelopen tijd, dus laat ik maar gewoon bij het begin beginnen.

Ineens kwam het Event van Lopen Voor Lyme heel erg dichtbij. Hoe het eerst pas 'over een paar maanden' was, waren het nu ineens weken. De procenten kropen langzaam omhoog, maar erg langzaam. Iets te langzaam. Ik ben altijd zeer positief, maar nu zei een klein stemmetje: hoger komen we niet. Op 12 maart stonden we op 53%, met nog 3 weken en 6 dagen te gaan.  Over die 53% hadden we 12 weken gedaan. Reële kans dat het niet ging lukken. 'Die laatste weken gaan het het hardst' zei iemand. Uhuh.

Het was een wijs persoon, wie het ook zei (beestjes in mijn hoofd tasten het geheugen aan). Drie weken van tevoren werd er nog een loper toegevoegd: Hans. Met moeite,want de inschrijving was allang gesloten (tnx Berdien!!). Hans zei: 'Ik beloof dat ik 1000 euro ophaal.' Top! We zaten toen op 55%. 

De procenten schoten omhoog. Mijn loopteam ging los qua sponsors. Hans had na één week zijn 1000 euro al bij elkaar. Dus die verhoogde zijn eigen doel met 1500 euro. Al durfde hij niet te beloven dat dat zou lukken. Hahahaha. Het doel werd al snel 2000 euro na nog een paar dagen.  (;

Op 4 april stonden we op 88%! Wauw, wat goed. Nog 4 dagen! Appjes tussen mij en en mijn lopers vlogen over en weer: staat die en die er al bij? Van alle gehouden acties kwam nu ook al het geld binnen: het judotoernooi, de verkochte waxine-lichtjes, de pot van Landzicht, de flessenactie van school. (Als ik iets ben vergeten zet ik t er later bij, mn geheugen pff).  

En toen stonden we op 7 april ineens op 98%. De telefoon ging, een heel lief iemand zei: ik vul het aan! En toen..

 Wow, ik heb gehuild! Jeetje. Het is gewoon gelukt!!! 

Niet normaal toch!! 100%!! Zo intens blij!!! Een dag voor de sluitingsdatum! Het is dat ik geen vreugdedansje kan doen, haha. (Hans haalde uiteindelijk 3145 eu op!) Ik ben al mijn lopers super dankbaar! Ik noem Hans even apart omdat meer dan 3000 euro echt bizar veel is in 3 wk tijd, toch?! (:

Ondertussen vertrok ik met Roy en de kids op vrijdag 8 april alvast naar het door ons gehuurde huisje dichtbij het Henschotermeer. Goodiebags voor mijn lopers mee, rolstoel en scootmobiel achterin, bananen voor Roy want die ging 4 u hardlopen en hoppa. Na een (niet zo'n goede) nacht vertrok Roy al vroeg om de eerste lopers uit te zwaaien, Anne en mijn neef Ivar liepen 12 u lang! Bikkels!! 

 Aan het einde van de dag waren ze heel wat blaren rijker! Maar nog steeds vol goede moed!! Dank jullie wel lieffies!

Ik ben er zelf vanaf 16 u bij geweest, ik en de kids werden opgehaald bij het huisje door onze lieve vriend John. Jace en Kyan, die wandelden vanaf 17u 2 uur lang. Eigenlijk met Oma (mijn moeder) maar die was helaas ziek, dus heeft opa meegelopen ipv oma. De jongens hebben supergoed gelopen voor hun   mama! Supertrots op ze!

Paul liep 5 uur hard en Roy 4 uur! Wat een opgave, super!! Mijn oud collega's liepen ook, was zo ontzettend leuk ze weer te zien!! Ik was vreselijk emotioneel de hele dag, zitten geeft heel veel pijn en hou ik nooit lang vol maar ik ben in mijn scootje blijven zitten, pijn negerend (en 6 tramadol) en heb het volgehouden tot het einde. Daar betaal ik nu (6 dagen later) nog flink voor, maar het was het waard. Het was ZO mooi, ZO bijzonder en super geregeld allemaal. Er is uiteindelijk meer dan een half miljoen euro opgehaald voor 86 chronische Lyme-patienten, bizar dat het nodig is maar intens blij dat de organisatie dit opgezet heeft! 

  Door deze toppers (en natuurlijk mijn sponsors!) kan ik nu behandeld worden in Duitsland!! Dank jullie wel!!!! 

Dat behandelen gaat al snel gebeuren, woensdag kreeg ik een telefoontje dat ik 4 mei al naar de Duitse arts mag!

Ik hou jullie op de hoogte! XLeonieke

Dit stukje is voor mijn sponsors, voor de mensen die zo enorm lief zijn geweest om een bedrag te doneren. En natuurlijk voor mijn lopers.. die zo ontzettend hun best doen deze donateurs te vinden. Geweldig!

Nooit van zijn leven had ik ooit gedacht dat ik aan een crowdfundingsactie mee zou hoeven doen, echt nooit. En nu het dan zover is moet ik zeggen: wat is het hartverwarmend. En speciaal. En een beetje eng. En vooral heel heftig. Je moet toch je verhaal delen. Je hele lijdensweg opschrijven en alles weer voor de geest halen. Alles nog een keer meemaken in je hoofd. 

Wat een onrecht. Wat een naar land om Lyme te hebben zeg. En wat een arrogante nare artsen zijn er. En hoe bizar is het dat het UWV Lyme-patiënten 100% goedkeurt terwijl zij niets anders kunnen dan liggen. Helse pijnen lijden. Ik heb de 'mazzel' ook Hemochromatose te hebben, waardoor ik tijdelijk voor 100% ben afgekeurd. Voor een jaar. Niet langer, zei de keuringsarts van het UWV in december 2014, want: 'Lyme is heel makkelijk te behandelen met 2 weken antibiotica'. En Hemochromatose ook. Heel makkelijk te behandelen. Zei ze. 

Hemochromatose (bij toeval ontdekt bij mij door een oplettende arts in het Maasstad ziekenhuis waar ik werd behandeld tegen de Lyme) is een erfelijke, ongeneeslijke ziekte. Deze ziekte heet ook wel ijzerstapelingsziekte, je darmen nemen te veel ijzer op uit je voeding. Veel meer dan het lichaam nodig heeft. Het lichaam kan dit ijzer niet meer afvoeren, waardoor het zich gaat opstapelen in verschillende organen. Eerst in de lever, daarna in de hartspier, alvleesklier, huid en gewrichten. Symptomen zijn: chronische vermoeidheid, gewrichtsontstekingen, hartafwijkingen, leverfalen , slechte schildklierwerking,  en nog meer nare klachten. De behandeling bestaat uit aderlaten. Ik moest in het begin wekelijks aderlaten (=0.5 lt. bloed aftappen), momenteel prik ik elke 3 maanden en daarna moet ik weer aderlaten tot de ijzer weer genoeg is gedaalt. Na het aderlaten lig ik een week in bed om bij te komen. Echt niet fijn als je wekelijks moet.. Nu lig ik daar op dit moment sowieso, maar zelfs als ik op mijn best ben, ben ik door het aderlaten een week uitgeschakeld. En dit moet dus levenslang. Ik noem dat toch niet 'makkelijk te behandelen'.  

Lyme is als je er snel bij bent (dus voordat die Borrelia-spirocheten zich overal in je lichaam een weg hebben geboord) inderdaad prima te behandelen. Als je er op tijd bij bent zit de bacterie alleen nog in je bloed. En is het aantal bacteriën nog beperkt. Dat is te genezen met antibiotica. 2 weken krijg je vaak van de huisarts. Maximaal een maand staat er in de CBO-richtlijnen. Minimaal 6 weken is het beste, weet ik nu. Dat is de tijd dat ziekte zich deelt. Om effectief door antibiotica aangepakt te kunnen worden moet een bacterie zich meerdere malen kunnen delen. In Nederland krijg je dus sowieso te kort en het komt voor dat zelfs als je er gelijk bij bent, de bacterie zich terugtrekt in het lichaam en er later toch weer klachten ontstaan. Niet altijd dus, gelukkig gaat het ook wel eens goed en roeit de antibiotica alle bacteriën uit.

Ik was er niet op tijd bij. Mijn Lyme is chronisch. Ik was te laat. 5 jaar te laat. Bij mij zitten ze al overal, de spiraalvormige krengen hebben mijn lichaam geheel veroverd. Ze hebben zich 5 jaar kunnen vermenigvuldigen. En het enge: val ik ze aan met anti-biotica dan zijn ze zo slim dat ze zich terugtrekken op plekken die moeilijk te bereiken zijn voor de antibiotica, zoals gewrichten en het centrale zenuwstelsel. Ook kunnen ze andere vormen aannemen, zoals de cyste of L-vorm. Bij de cystevorm krijgt de bacterie een beschermend omhulsel waar antibiotica niet doorheen kunnen dringen. De bacteriën in deze cysten kunnen zich jaren slapend houden en daarna de kop weer opsteken. Je kan je dus kiplekker voelen (ik was de eerste jaren na de tekenbeten prima in orde) en dan ineens in de aanval gaan. Meestal als je weerstand vermindert, zoals bij mij 2 operaties tegen CTS (Carpaal Tunnel Syndroom), dan ruiken ze hun kans en gaan vol in de aanval. 

En dan heb je ook nog co-infecties. Teken kunnen naast de Lyme ook nog andere ziekten overdragen. Door deze co-infecties is het zo moeilijk om lymepatienten blijvend te genezen. De antibiotica die wel tegen Lyme werkt, werkt vaak niet tegen de co-infectie. Er bestaan vele co-infecties, een van de meest voorkomende heb ik: Bartonella. Ook wel: kattenkrabziekte. Indien overgedragen door een teek zit dit gelijk in je bloed en veroorzaakt (net als Lyme) hele vervelende klachten als o.a.: koorts, rillingen, pijnlijke voetzolen, hoofdpijn, gewichtsverlies en ook ernstigere symptomen als o.a.: ontsteking in de hersenen, beroerte, coma, ontsteking van het hart. Emotionele klachten komen ook vaak voor: angsten, paniek en depressies. Het is een moeilijk door antibiotica te bestrijden infectie. 

Ik ben niet depressief, gelukkig. Ik ben altijd hoopvol gebleven en positief. Natuurlijk heb ik wel eens enorm slechte dagen en dan huil ik al als je 'boe' tegen me zegt. Omdat het niet aanvaardbaar is om zo door te moeten leven. Ik WIL niet zo door moeten leven. 

En dat brengt me weer bij mijn donateurs en mijn lopers. Met de actie Lopen Voor Lyme is er voor mij reële kans op (wat) verbetering. Na een jaar zonder enige behandeling tegen de chronische Lyme en co-infectie, kan de Duitse arts straks mijn nietsvermoedende, door mijn lijf huppelende Lyme en Bartonella-bacteriën aanvallen. KILL!!!

Als er genoeg geld wordt opgehaald. Maar daar heb ik alle vertrouwen in: ik heb tenslotte een heel team van lopers achter me staan. 19 stuks. Eigenlijk 21, als je mijn zoontjes meetelt. En die vlakken we niet uit natuurlijk (: En achter de schermen zijn ook nog een hoop mensen die enorm meehelpen. Die lopen niet, maar doen ook alles om geld te verzamelen of dit mogelijk te maken. Zijn er voor me. Dank jullie wel!

Nog 39 dagen de tijd om sponsors te vinden. We staan nu op 48% van het streefbedrag. Wat is het spannend zeg!

Tot de volgende blog X Leonieke