Klaar voor de start..

Aanstaande maandag begin ik met de behandeling! Geen infusen.. die ik heel graag wilde en waarvoor ik naar Duitsland ben gegaan. Omdat de huisarts (hij belde uiteindelijk, heeft zijn excuses aangeboden..) geen infusen voor kan schrijven zelf, hebben we dr. Berghoff om een ander behandelplan gevraagd. Het is echt zo'n gezeur geweest pff. Omdat Duitse arts verder dan 100 km. weg zit, moet de huisarts meewerken. Wat hij dus toegezegd heeft. Maar.. toen bleek dat het eerste medicijn bovenaan het rijtje infusen waren, hing hij gelijk aan de telefoon. Want dit kan alleen een specialist voorschrijven, en die gaat het nooit doen want we leven in Nederland en Nederlandse specialisten geloven niet in Lyme. Laat staan de chronische vorm..

Dus een hele reis afgelegd naar Duitsland en dan hier nog aan de Nederlandse richtlijnen vastzitten, grr! Ik baal als een stekker, maar toch wil ik door Berghoff behandeld worden dus heb ik hem gemaild of hij een ander plan kon bedenken, zonder infusen.  Die zat na 2 dagen al in de mailbox. 

Ik krijg nu een in Europa verboden antibioticum-pil (soort chemo met erg veel nare bijwerkingen, eng!) in combinatie met 3 andere antibiotica, cystebrekers en nog veel meer. Voor 3 maanden om mee te beginnen. Zeer zware kuur, dus doodeng, maar zijn al goede resultaten mee behaald.. We hebben alle hier niet verkrijgbare pillen in Duitsland besteld (allemaal -1 haha, huisarts heeft die ene voorgeschreven) en alles is inmiddels binnen. Wat is het duur allemaal, mag ik nog een keer DANK JE WEL tegen mijn donateurs zeggen? <3 

Helaas belde de hematoloog dat mijn ijzer weer te hoog is, dus ik moet weer gaan aderlaten ook. Waarna ik altijd erg beroerd ben voor een week. Dat gaat zwaar worden dus i.c.m. de behandeling. Waar je eerst ook heeel veel zieker van wordt. Leuk vooruitzicht dus ;).. Daarom start ik maandag, kan ik nog even van mijn mannen genieten dit weekend. En dan er vol tegenaan! Kill!!

Ik start met die engste pil, en voeg dan elke week de volgende pillen toe. Zo kunnen we checken of ik niet gek op een bepaald medicijn reageer. Dok laat nog bloed prikken, een galblaasecho en e.c.g. doen. Wat regelmatig moet van de Duitse arts, maar huisarts zegt dat dat helemaal niet nodig is verder ('pas als je geel begint te worden..' 'Elke week? Dat doen ze misschien in Duitsland maar niet in Nederland hoor'..). DUH daarom ben ik naar Duitsland gegaan! (Frustratie!!) Dus ik voel me niet heel veilig en lekker in de gaten gehouden ofzo.. Ik moet zelf echt op tijd alarm slaan als het fout gaat. Gelukkig gaat de arts uit Duitsland ook regelmatig bellen, dus dat is fijn..  

Anyway, ik baal van de infusen.. maar ik ga hier gewoon vol voor! Sprak een mede-Lyme-patient en die heeft wel maanden infusen gehad die niks bij haar deden en die zit inmiddels ook aan deze kuur. Misschien was ik wel maanden voor niks lekgeprikt en sla ik dat nu lekker over.. (; 

X Leonieke