Lopen Voor Lyme: the journey
Dit stukje is voor mijn sponsors, voor de mensen die zo enorm lief zijn geweest om een bedrag te doneren. En natuurlijk voor mijn lopers.. die zo ontzettend hun best doen deze donateurs te vinden. Geweldig!
Nooit van zijn leven had ik ooit gedacht dat ik aan een crowdfundingsactie mee zou hoeven doen, echt nooit. En nu het dan zover is moet ik zeggen: wat is het hartverwarmend. En speciaal. En een beetje eng. En vooral heel heftig. Je moet toch je verhaal delen. Je hele lijdensweg opschrijven en alles weer voor de geest halen. Alles nog een keer meemaken in je hoofd.
Wat een onrecht. Wat een naar land om Lyme te hebben zeg. En wat een arrogante nare artsen zijn er. En hoe bizar is het dat het UWV Lyme-patiënten 100% goedkeurt terwijl zij niets anders kunnen dan liggen. Helse pijnen lijden. Ik heb de 'mazzel' ook Hemochromatose te hebben, waardoor ik tijdelijk voor 100% ben afgekeurd. Voor een jaar. Niet langer, zei de keuringsarts van het UWV in december 2014, want: 'Lyme is heel makkelijk te behandelen met 2 weken antibiotica'. En Hemochromatose ook. Heel makkelijk te behandelen. Zei ze.
Hemochromatose (bij toeval ontdekt bij mij door een oplettende arts in het Maasstad ziekenhuis waar ik werd behandeld tegen de Lyme) is een erfelijke, ongeneeslijke ziekte. Deze ziekte heet ook wel ijzerstapelingsziekte, je darmen nemen te veel ijzer op uit je voeding. Veel meer dan het lichaam nodig heeft. Het lichaam kan dit ijzer niet meer afvoeren, waardoor het zich gaat opstapelen in verschillende organen. Eerst in de lever, daarna in de hartspier, alvleesklier, huid en gewrichten. Symptomen zijn: chronische vermoeidheid, gewrichtsontstekingen, hartafwijkingen, leverfalen , slechte schildklierwerking, en nog meer nare klachten. De behandeling bestaat uit aderlaten. Ik moest in het begin wekelijks aderlaten (=0.5 lt. bloed aftappen), momenteel prik ik elke 3 maanden en daarna moet ik weer aderlaten tot de ijzer weer genoeg is gedaalt. Na het aderlaten lig ik een week in bed om bij te komen. Echt niet fijn als je wekelijks moet.. Nu lig ik daar op dit moment sowieso, maar zelfs als ik op mijn best ben, ben ik door het aderlaten een week uitgeschakeld. En dit moet dus levenslang. Ik noem dat toch niet 'makkelijk te behandelen'.
Lyme is als je er snel bij bent (dus voordat die Borrelia-spirocheten zich overal in je lichaam een weg hebben geboord) inderdaad prima te behandelen. Als je er op tijd bij bent zit de bacterie alleen nog in je bloed. En is het aantal bacteriën nog beperkt. Dat is te genezen met antibiotica. 2 weken krijg je vaak van de huisarts. Maximaal een maand staat er in de CBO-richtlijnen. Minimaal 6 weken is het beste, weet ik nu. Dat is de tijd dat ziekte zich deelt. Om effectief door antibiotica aangepakt te kunnen worden moet een bacterie zich meerdere malen kunnen delen. In Nederland krijg je dus sowieso te kort en het komt voor dat zelfs als je er gelijk bij bent, de bacterie zich terugtrekt in het lichaam en er later toch weer klachten ontstaan. Niet altijd dus, gelukkig gaat het ook wel eens goed en roeit de antibiotica alle bacteriën uit.
Ik was er niet op tijd bij. Mijn Lyme is chronisch. Ik was te laat. 5 jaar te laat. Bij mij zitten ze al overal, de spiraalvormige krengen hebben mijn lichaam geheel veroverd. Ze hebben zich 5 jaar kunnen vermenigvuldigen. En het enge: val ik ze aan met anti-biotica dan zijn ze zo slim dat ze zich terugtrekken op plekken die moeilijk te bereiken zijn voor de antibiotica, zoals gewrichten en het centrale zenuwstelsel. Ook kunnen ze andere vormen aannemen, zoals de cyste of L-vorm. Bij de cystevorm krijgt de bacterie een beschermend omhulsel waar antibiotica niet doorheen kunnen dringen. De bacteriën in deze cysten kunnen zich jaren slapend houden en daarna de kop weer opsteken. Je kan je dus kiplekker voelen (ik was de eerste jaren na de tekenbeten prima in orde) en dan ineens in de aanval gaan. Meestal als je weerstand vermindert, zoals bij mij 2 operaties tegen CTS (Carpaal Tunnel Syndroom), dan ruiken ze hun kans en gaan vol in de aanval.
En dan heb je ook nog co-infecties. Teken kunnen naast de Lyme ook nog andere ziekten overdragen. Door deze co-infecties is het zo moeilijk om lymepatienten blijvend te genezen. De antibiotica die wel tegen Lyme werkt, werkt vaak niet tegen de co-infectie. Er bestaan vele co-infecties, een van de meest voorkomende heb ik: Bartonella. Ook wel: kattenkrabziekte. Indien overgedragen door een teek zit dit gelijk in je bloed en veroorzaakt (net als Lyme) hele vervelende klachten als o.a.: koorts, rillingen, pijnlijke voetzolen, hoofdpijn, gewichtsverlies en ook ernstigere symptomen als o.a.: ontsteking in de hersenen, beroerte, coma, ontsteking van het hart. Emotionele klachten komen ook vaak voor: angsten, paniek en depressies. Het is een moeilijk door antibiotica te bestrijden infectie.
Ik ben niet depressief, gelukkig. Ik ben altijd hoopvol gebleven en positief. Natuurlijk heb ik wel eens enorm slechte dagen en dan huil ik al als je 'boe' tegen me zegt. Omdat het niet aanvaardbaar is om zo door te moeten leven. Ik WIL niet zo door moeten leven.
En dat brengt me weer bij mijn donateurs en mijn lopers. Met de actie Lopen Voor Lyme is er voor mij reële kans op (wat) verbetering. Na een jaar zonder enige behandeling tegen de chronische Lyme en co-infectie, kan de Duitse arts straks mijn nietsvermoedende, door mijn lijf huppelende Lyme en Bartonella-bacteriën aanvallen. KILL!!!
Als er genoeg geld wordt opgehaald. Maar daar heb ik alle vertrouwen in: ik heb tenslotte een heel team van lopers achter me staan. 19 stuks. Eigenlijk 21, als je mijn zoontjes meetelt. En die vlakken we niet uit natuurlijk (: En achter de schermen zijn ook nog een hoop mensen die enorm meehelpen. Die lopen niet, maar doen ook alles om geld te verzamelen of dit mogelijk te maken. Zijn er voor me. Dank jullie wel!
Nog 39 dagen de tijd om sponsors te vinden. We staan nu op 48% van het streefbedrag. Wat is het spannend zeg!
Tot de volgende blog X Leonieke