UPDATE na 6 maanden behandeling

14 januari 2017

'Hoe gaat het nu?'

Is trouwens wel echt DE moeilijkste vraag die je kunt stellen aan een Lymepatient, want per dag krijg je een ander antwoord. Ik heb deze tekst al drie keer aangepast, op een slechte dag is alles heel anders dan op een goede. Maar dat even terzijde..

Maar om de vraag te beantwoorden: ik moet zeggen dat er eindelijk echte goede verbeteringen zijn!! De behandeling slaat aan! Ik begon in de eerste maanden een beetje te twijfelen, wilde zelfs opgeven, maar dat heb ik niet gedaan. Natuurlijk niet. Daar doen we niet aan. 'Doorgaan', heb ik mezelf duizend keer ingefluisterd op momenten dat ik écht niet meer wist hoe ik moest liggen van de pijn en ellende. Toen ik weer dat feestje moest missen. De judo-uitvoering. Bij een etentje in een restaurant huilend naar huis moest worden gebracht (en het toetje miste! Grr). Weken, weken in bed. Weer te ziek om met mijn mannen te eten. Weer 6 dagen niet gedoucht hebben. Laten we het over haren wassen al helemaal niet hebben. (;

Doorgaan, mailde ook de arts uit Duitsland. Ik slikte braaf door. 

Kreeg een nieuw bed kado die je elektrisch omhoog kan zetten (die antibiotica moet je rechtop slikken en even blijven ook) zodat ik rechtop in bed kan zitten eten/pillen slikken en weer liggen.. Dat bed kreeg ik niet van de arts hoor haha, maar van mijn lieve schoonouders. (;

Ik moet even terugdenken nu maar ik denk eind oktober ergens (ik zie net mijn vorige blog, vergeten te publiceren oeps, beestjes in hoofd Het was idd oktober dus), kreeg ik meer energie. Kon steeds meer uit bed. Kreeg weer praatjes, haha! Liep steeds beter! Ik loop echt zo veel beter nu! Steeds meer controle over mijn spieren. Meer gevoel in mijn benen. En toen wilde mevrouw er weer uit! Dus Miep (scoot) werd afgestoft en opgeladen en hop daar ging ik, naar buiten!! Frisse lucht! Yihaaaa!

Ik ben blijven oefenen met lopen in huis, dat gaat super. Inmiddels heb ik mezelf eind December de 'challenge' (dat ik een heel hip woord tegenwoordig) gegeven elke dag even naar buiten te gaan. ELKE dag die 6 trappen op en neer. En dan op Miep n stukje rijden. En het lukt gewoon. Nou ja, HEEL soms een dagje niet. Maar ik kan gewoon weg als ik het wil. WAT een vrijheid. Wat een rijkdom. Ik geniet zo van alles. Alles is ook anders, mijn leven heeft 4 jaar stil gestaan. Dat je ineens je pinpas alleen maar tegen het apparaat aan hoeft te houden, haha. Overal nieuwe gebouwen. Ik kijk mijn ogen uit. En mijn nieuwe challenge wordt buiten wandelen. Misschien eerstfysio. En dan hardlopen (;

Ik ben gewoon op de school van mijn jongens geweest na het Kerstdiner, nou dat was wel even geleden. Eindelijk Jace zijn leraar even een hand kunnen geven. Kan nog steeds erg slecht tegen drukte en herrie, maar ik was er! Tijdens Kerst elke dag ergens heen geweest (daarna een paar dagen bijkomen, maar geen WEKEN meer bijkomen!) en al een paar keer bij AH en al 2 keer bij de Action! En UIT eten geweest, Sushi!! Love it!

Verder voel ik me nog niet heel veel beter. Ik moest afkicken van de tramadol van de huisarts omdat ik inmiddels wel 2 keer de maximale dosis slikte.. En nog veel pijn had. Ik heb het braaf afgebouwd en ben nu 'afgekickt' maar mén ik verga toch van de pijn. Niet normaal. Dag en nacht maar vooral snachts. Overdag kun je jezelf nog afleiden. En dat doe ik waarschijnlijk iets te veel, voor het goede. Ik lig snachts echt te huilen, te kronkelen van de pijn. Om gek van te worden. Ik slaap amper. De nachten zijn zo lang. Inmiddels heb ik Lyrica van de huisarts gekregen, vooral tegen de zenuwpijnen. Dat werkt wel wat inmiddels, maar heeft een boel nare bijwerkingen. Kilo's erbij en ik val steeds om. Ben nog aan het opbouwen, dus even doorbijten.. I miss my Tramadol ):

De Duitse arts wil toch dat ik aan de infusen ga, en dat wil ik ook nog steeds, daar ging ik voor naar Duitsland (; en dat zijn we nu aan het regelen zonder de huisarts. Want die kon niks doen. Nou dan proberen we het zonder. Ik hoop echt zo dat het gaat lukken. Wordt wel afzien elke dag infuus ab bovenop de kuur die ik nu al volg. En dat voor 3 maanden. Maar dat lukt ook wel weer.

Ik heb gister weer de nieuwe pillen voor de komende 3 maanden besteld. En alle aanvullende supplementen. Katsjing. Wat een geld weer. Ik ben nu over de helft van mijn pot van Lopen Voor Lyme al. En dan straks de infusen er nog af. Hopelijk gaat de thuiszorg voor het prikken van de verzekering af, maar dat zal wel weer niet want dan had de huisarts het moeten voorschrijven. Dus het gaat hard. Gelukkig komt er weer een nieuwe Lopen Voor Lyme aan in 2018! (;

Verder wordt de keuken hier nu al weken verbouwd en dat is ook heel erg afzien. Wat een stof en wat een herrie. Helpt ook niet erg he voor mijn hoofd pffff maar straks koken (!!!!) in de mooie nieuwe keuken (op hoogte) en weer normaal eten, hoera! 

Later als ik beter ben ga ik dag en nacht koken en bakken. Echt. En hardlopen.. En duizend stedentrips met mijn mannen! En nog zoveel dingen!!!!

Anyway: na 6 maanden behandeling ben ik al superblij! Toen ik een paar maanden terug nog zo intens ziek in mijn bed lag, had ik je voor gek verklaard dat ik weer naar buiten zou kunnen. Laat staan helemaal zelf. Als het nu nog beter wordt, mén dat zou cool zijn. Heb nog een lange weg te gaan, en dat geeft niet. We zien het wel..Hoop niet dat ik weer terugklap, dat is al zo vaak gebeurd. Maar deze keer niet. No way.

2017 wordt een goed jaar.

X Leonieke