Update oktober 2017

Hallo lieve mensen,

Het is veel te lang geleden sinds mijn laatste update. Sorry daarvoor. 

Terwijl ik dit typ heb ik een: ribbenontsteking. Een wat?! Ja, ik dacht ik doe eens gek. Ontstoken ribben had ik nog nooit gehad, dus extra punten hoor Lyme, na al die jaren zo origineel uit de hoek komen. Chapeau! Pff. Het begon bij mijn linkerribben, een klein tintelent plekje en wat pijnlijk. Maar duh, ik heb dat vrij vaak. Dus er gingen geen alarmbellen af. Maar het plekje werd een plek en breidde zich gezellig uit. En nu dus beide kanten en ook op mijn rug. PIJN! Normaal wacht ik tot dingen overgaan, maar toen zelfs ademen pijn begon te doen, toch maar de huisarts gebeld.. Toevallig was ik net bij een nieuwe huisarts ingeschreven hier in de buurt (met lift, top!) dus ik kon gelijk kennis maken en mijn ribben laten checken. Natuurlijk kreeg ik een een stagiar die fijn eerst gingen voelen en toen nog de huisarts (alsof ik nog geen pijn had). Conclusie: ontstoken (mijn kraakbeen ertussen dus). Ontstekingsremmers mee en succes ermee. Waarschijnlijk Lymegerelateerd dacht de nieuwe huisarts, al bekende hij gelijk dat hij niks van af weet. Van Lyme. Best verfrissend, hij is tenminste eerlijk.. (;

Ik heb net de laatste pillen besteld in Duitsland en nu is mijn potje leeg. Mijn god, wat eng. Ik wist dat het eraan kwam, maar de wetenschap dat ik over een paar weken zonder pillen zit vind ik ZO eng. Ik heb deze zomer twee weken zonder gezeten (distributie-probleempje) en ik werd na een week zonder HEEL ziek. Dus als dat straks ook gebeurt, help. Aan de andere kant, even zonder antibiotica is misschien wel handig. Ik heb sinds een tijdje al het gevoel dat deze combinatie niet veel meer doet voor mij. Ik krijg steeds meer klachten/symptomen terug. Ik heb de laatste 15 maanden elke dag 35 pillen geslikt. Dat zijn er in totaal bijna 16000. Ik ben al die pillen spuugzat.

Ik ben al een tijd aan het lezen over stamcelbehandeling bij Lymepatienten, heel veel chronische Lymepatienten knappen hier enorm van op. Krijgen hun leven terug. Gewoon helemaal! 

Kijk, Lopen Voor Lyme komt er weer aan in 2018. Ik doe weer mee. Ik vind het vreselijk om mijn hand weer op te moeten houden, ik dacht dat mijn huidige behandeling in Duitsland mij helemaal beter zou maken. Of ieder geval, bijna beter. Daar hebben een hoop mensen een hele hoop geld voor gedoneerd. 

En: het werkt niet (genoeg). Nu heb ik de infusen dus niet kunnen krijgen, dus dat is nog steeds heel vervelend. Want daarom ging ik naar Duitsland, langdurige infusen met antibiotica. Dus voor het zelfde geld was ik MET die infusen nu wel enorm opgeknapt. Enorm ben ik trouwens wél geworden, maar komt door mijn pijnstillers die 20 kilo meebrachten als bonusje. Pas niks meer. Maar ja, mijn zenuwpijn is minder erdoor, dus het moet maar even. Het is wel wennen, zo'n zwaar lijf. Herken mezelf amper. Maar ja, het is nu niet belangrijk. Loslaten. Jammer alleen die spiegels. En die kreunende weegschaal. Haha.

Anyway. ik wil dus HEEL graag de stamcelbehandeling. Ongeveer 85% van de patienten heeft er baat bij en knapt op!

HOE gaaf zou het zijn? Dat ik beter word, weer alles kan, geen pillen meer, geen pijn meer! Energie hebben en dan alles weer kunnen doen met mijn jongens! 

Het mooie is dat ze in de kliniek je eigen stamcellen oogsten en deze vermeerderen en dan terugplaatsen. Dus je eigen leger. Een leger van miljarden sterke vechters die alle schade gaan herstellen en alle indringers verslaan. Het herstellen etc. duurt ongeveer 100 dagen (na plaatsing) en die 100 dagen ben je dan ook vrij vaak heel erg ziek. Maar ja, dat kan ik wel handelen (;

Ik vind het wel eng. Straks werkt het bij mij niet ofzo. 

Ik dacht dat ik allang beter zou zijn nu. Geloofde heilig in de dokter in Duitsland. Aan de andere kant: ik heb er echt wel iets mee bereikt. Ik kan beter lopen (niet ver maar toch), ik ben een stuk helderder (niet altijd), kan vaker mee naar dingen (betaal ik wel voor achteraf). Maar nu wil ik meer. Want eigenlijk is er amper iets veranderd. Qua leven. Het is nog steeds geen leven. Ik ben nog steeds doodmoe, heb altijd erge spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, botpijn, zenuwpijnen, tintelingen, spierspasmes, slapeloosheid. Tuurlijk heb ik goede dagen, maar ik heb ALTIJD pijn. En altijd MOE. Het is nooit even helemaal weg. Ik ben er zo klaar mee. Ik moet het gewoon proberen. Toch?

De teller voor Lopen Voor Leonieke 2018 gaat deze keer op 35.000 euro. Ja, stamcelbehandeling is DUUR! 

Wil je lopen, iets organiseren om geld op te halen of ergens mee helpen? Graag! (als ik niet genoeg ophaal voor stamcelbehandeling dan word het plan B. Ligt aan het bedrag.. mijn huidige behandeling voortzetten of?)

Ik zal de volgende keer wat meer over de behandeling vertellen. Ik ben nu 2 klinieken in Duitsland aan het bestuderen en de patienten aan het volgen.

X Leonieke