Over Leonieke

Ik ben Leonieke, 36 jaar, geboren in Beverwijk. 

Woon inmiddels alweer 14 jaar in Leiden, samen met Roy en onze 2 zoontjes (Jace van 11 en Kyan van 8 jaar). 

Toen: Vrolijk, actief, stapelgek op de kids, drankje, hapje, werken, gezelligheid, koken, stappen.. Klinkt goed he? 

Tot de ziekte van Lyme mij sloopte.

Nu: uitgeput, hoofdpijn, zenuwpijnen, spierpijnen, tintelingen, hersenmist, hartklachten, gewrichtspijnen, amper kunnen lopen, overgevoelig voor licht en geluid, arbeidsongeschikt, rolstoel, spiertrekkingen, duizelig, benauwd, enz.


Ziekte verloop en (uiteindelijk) de diagnose

In 2009 heb ik op vakantie in de Belgische ardennen 2 tekenbeten opgelopen. Verder toen geen last van gehad, helaas wel verkeerd verwijderd. 
Het leven ging gewoon door, lekker werken en genieten van m'n mannen thuis, top. 

In 2011 kreeg ik ineens ontzettend veel last van mijn handen, tintelingen, zenuwpijn, krachtsverlies, evoelsstoornisetc. Vele onderzoeken in het ziekenhuis waar niets uitkwam. Vermoedelijk CTS (carpaal tunnel syndroom) dus spuiten erin tot tig keer aan toe. Uiteindelijk beide handen geopereerd aug 2013. Na herstel operaties eindelijk weer aan het werk! Was helaas van korte duur, kreeg nu OVERAL tintelingen, spiertrekkingen, gruwelijke zenuwpijnen, krachtsverlies overal, duizelig, hoofdpijn, overgevoelig voor licht en geluiden, permanente zwarte vlek in rechteroog, zakte door mijn benen,kon al snel niet meer lopen en zat binnen 2 mnd in een rolstoel. Vele onderzoeken volgden, MS, ALS, maar er werd niks gevonden. De onbetrouwbare lymetest van het ziekenhuis was negatief. Ga maar revalideren was het advies... 

Via bioresonantie getest, kwam gelijk lyme uit. En neuropathie.

Terug naar de huisarts, nee hoor, volgens neuroloog geen Lyme dus doei. Uiteindelijk heeft mijn familie zelf contact gezocht met lymespecialist van het Radboud en die heeft huisarts 'streng geadviseerd' 2 mnd antibiotica voor te schrijven omdat Lyme heel aannemelijk was. Ik knapte zienderogen op. Maar na 2 maanden trok de huisarts de stekker eruit, wilde dit niet langer voorschrijven. Ik weer terug bij af, weg vooruitgang.. Toen zelf via internet deze antibiotica besteld en nog maanden doorgeslikt. Het ging toen wel wat beter, liep wat beter en kon op goede dagen naar buiten op mijn Miep (scootmobiel). 
Slechte dagen bleven toen helaas steeds meer komen, mijn lichaam waarschijnlijk resistent geworden voor deze antibiotica. 

Toen in 2014 afspraak gemaakt bij Walborg (prive)kliniek in Amsterdam, en na uitgebreid bloedonderzoek eindelijk zwart op wit: chronische LYME en co-infectie Bartonella. In deze kliniek behandeld, heel ziek geworden van de Herxen (herxheimer reactie) zware kuren gehad, na elke kuur knapte ik uiteindelijk toch niet genoegop. Het enige wat overbleef om wat verbetering te krijgen was een (voor mij niet te doen en te betalen) infuuskuur van 20 weken 2 x per week via deze kliniek.. ik werd 6 weken op 'pauze' gezet om bij te komen van alle antibiotica-kuren en om na te denken. 

Inmiddels via een oud collega in contact gekomen met haar zwager, die toevallig een prof neuroloog is met verstand van Lyme en die in contact stond met hele goede lyme-artsen. Via hem naar dr. Meijer in Overdinkel en via hem binnen een week een afspraak bij dr. Den Hollander in het Maasstad ziekenhuis te Rotterdam. Toen eindelijk in het Maasstad ziekenhuis behandeling en reguliere diagnose, ik kreeg 3 weken dagelijks infusen en nog 3 maanden orale antibiotica tot maart 2015. Deze toparts ontdekte hier dat ik naast Lyme ook Hemochromatose heb, een erfelijke ziekte. Brengt ook de nodige klachten mee  (vermoeidheid, gewrichtsklachten etc)  en moest snel behandeld gaan worden. Dit moet levenslang worden behandeld, is niet te genezen. 

Na de infusen en orale antibiotica had ik een aantal topweken! Kon voor het eerst mijn jongens uit school halen (wel op scoot), af en toe naar de AH (hoera!), naar de Action, soms dagje dierentuin met de rolstoel, btje koken, hobbyen! Wauw! Helaas na die goede weken werd ik weer steeds slechter.. Lyme had weer de vrije hand nu ik antibioticavrij was (en ben..). 
Grotendeels zijn nu al mijn klachten weer terug, lig alleen maar in bed of op de bank. Af en toe kan ik op een goede dag (die zijn er gelukkig wel heel af en toe), en dan pak in mijn kans ook!)  even naar buiten op mijn scootje. Waar ik dan weer dagen van bij moet komen, maar dat is het helemaal waard.

Inmiddels ben ik uitbehandeld in Nederland. Dit is het. Nou, daar gaan we natuurlijk niet mee akkoord.
Ik knapte toen ZO op van de infusen, ik zou dat graag langdurig willen krijgen. Ik zal nooit meer 100% worden en dat weet ik.
De Lyme enco-infectie Bartonella zijn beide chronisch en de hemochromatose is ongeneeslijk. 
Maar: ik kan wel nog heel veel procent verbeteren. En daar ga ik voor... naar Duitsland..

Crowdfunding

Op 9 april 2016 was de eerste edtie van Lopen Voor Lyme, een sponsorloop georganiseerd om geldop te halen  voor chronische lymepatienten. 

Mijn familie, vrienden en kennissen hebben hun best gedaan om zoveel mogelijk geld op aan het halen zodat ik in een Duitse kliniek behandeld kan gaan worden! En dat is gelukt! 

Dit potje is genoeg voor een jaar behandeling (ongeveer), mijn behandeling gaat jaren duren.

Donaties zijn nog steeds erg welkom via https://www.dreamordonate.nl/5680-behandeling-lyme-duitsland