Blog

Uiterlijk

15-02-2016 14:03

'Wat zie je er goed uit'

Ik krijg regelmatig te horen dat ik er 'zo goed uitzie'. Vroeger (=voor ik ziek was) kon je mij niet blijer krijgen met zo'n compliment. Elke vrouw hoort graag dat zij er goed uitziet, toch? Nu vind ik het een soort van beledigend, zo van: ZIE JE NIET HOE IK ME VOEL!!??

Zelfs als ik thuis iemand op bezoek heb, en ongedoucht en met veel pijn in mijn huispak op de bank lig, dan nog hoor ik 'wat zie je er goed uit'. Bij de eerste denk je nog: 'het is lief bedoelt'. Na de 5de sta je jezelf ineens in de spiegel te bekijken. Ik zie wallen, bleek gezicht, ik zie meer rimpels, dun uitgevallen haar en ik zie de pijn in mijn ogen. Dat niet alleen, ik VOEL die rotpijn overal, de uitputting, de hoofdpijn, duizeligheid, brandende voeten etc. En dat is het verschil. Je ziet het dus (vaak) niet van buitenaf. Schijn bedriegt. Als ik op de slechtste dagen lig te creperen in bed, voel ik me en denk ik dat ik eruit zie als een zombie uit The Walking Dead. Ik maak dan wel eens een selfie: 


Op het moment dat ik deze maakte, voelde ik me alsof ik doodging. Zo ziek. Zoveel pijn. Wat zie jij? Een beetje wallen? Wat kijk je boos? Zoiets? Maar niet: 'wat zie je er goed uit'! Toch?

Als ik naar buiten ga op een goede dag, of we gaan ergens naar toe, dan doe ik wel eens make-up op. En oorbellen in en een leuk bling kettinkje om. Dan kijk ik in de spiegel en zie ik mezelf. Mijn oude zelf. Je ziet niet dat ik ziek ben, ik kan er prachtig normaal uitzien. Dit was met kerst:



Ondertussen had ik daar net zoveel pijn als altijd. Dezelfde nare klachten. Voel me daar nog steeds die zombie. Don't judge a book by it's cover. Niet veel later lag ik dan ook bij moeders op de bank, terwijl Jace lief kusjes op mijn zere hoofd geeft. 



Maar ik was er wél. Had de kracht om uit huis te komen. Dat lukt op slechte dagen niet. Niet eens uit bed. 

Het is nu 15 februari, en sinds een week heb ik eindelijk wat meer energie. Was bang dat het niet meer zou gebeuren na (even rekenen) 43 dagen 24/7 in bed. Ik kan weer af en toe even uit bed, op de bank mee-eten met mijn mannen, even tv kijken. Op mijn kookkruk havermoutpannekoekjes bakken, mmm. Daarna weer snel in bed uitrusten, maar wat fijn!

Hopelijk gaat dit zo door en kan ik weer een keer naar buiten op Miep. Kent u Miep al? Het is een elektrische step met zadel. Ik vind mezelf te jong voor een scootmobiel (al heb ik wel een opvouwbare voor onderweg) dus ik ben superblij met dit alternatief. 


Leukerd he? 

Inmiddels heb ik gehoord van vrienden die mij 'er-zo-goed-uit' zeggen te vinden zien, dat ze zelf ook een zombie-beeld in hun hoofd hebben van mij. En als ze mij dan (ik ben niet vaak goed genoeg voor bezoek) uiteindelijk in het echt zien het altijd meevalt.Tot hun opluchting. 

En dan zeg je dus opgelucht: 'wat zie je er goed uit!' 

Toch wel lief! (-;

Dromen

31-01-2016 16:48
Het is echt vervelend.. Tot een paar weken geleden kon ik nog àlles. Fietsen, hardlopen, werken achter mijn barretje bij YOUR LIFE, zelfs skiën en koorddansen. Wandelend naar de stad, stappen met lieve mensen die ik al jaren niet heb gezien, gewoon lopend met de kids naar de bus en dan met de trein naar de Artis. Voetballen met de jongens, ik heb bergen beklommen, rivieren over gezwommen, een inbreker letterlijk uit mijn huis geschopt. Keihard paard gereden over het strand, op mijn handen gelopen, overleefd op een onbewoond eiland. Zwaardgevochten met piraten en met Leids Ontzet op de bar staan dansen.

In mijn dromen dus..

Ik vond het fantastisch! Oke, overdag kan ik bar weinig maar in de nachten haalde ik alles in.. En sterk dat ik was. Gespierd en sterk lichaam, nooit moe of pijn. Blakend van gezondheid, rode wangetjes en vol van leven. 

Na een tijdje veranderde iets.. Aan het eind van mijn droom raakte ik vaak gewond. 
Een piraat die mijn benen eraf sloeg met zijn zwaard, een zombie knagend aan mijn arm, heel veel bijtende slangen en nog meer van die nare dingen.. 
En dan werd ik wakker van de pijn, MIJN pijn, de echte dagelijkse vreselijke allesoverheersende rotpijn. 

Gelukkig waren mijn dromen nog cool en pijnloos, behalve het einde dan..

Maar nu.. Nu kan ik verdorie ook in mijn dromen niet meer lopen, heb ik dezelfde pijn als overdag, kan ik niets onthouden, ben ik moe, etc.. 
Ik MOET en ik WIL bijvoorbeeld die berg beklimmen, maar ik KAN het niet. Net zo frustrerend als in het echte leven. 

Damn, mijn geest heeft na al die jaren mijn ziekte geaccepteerd..

Tot de volgende blog.
XLeonieke


Rollercoaster in bed..

23-01-2016 15:51

Rollercoaster in bed..

Mijn eerste blog. Het is nu 23 januari en ik lig al 23 dagen in bed. Drieëntwintig dagen. 24/7. Drieëntwintig!
En ik ben nog steeds te beroerd om op te kunnen staan. Ik lig natuurlijk erg vaak in bed, maar op 'betere' dagen verhuis ik dan naar de bank. De bank is nu te ver, te veel prikkels en te veel licht. 

Ik heb 3 keer gedoucht in die 23 dagen, een paar minuten want langer kan ik niet staan op dit moment. Zalig. Om daarna compleet weer in te storten. Alsof je ongetraind de marathon hebt gelopen. Bizar toch? Klap van de feestdagen, denk ik. Dat kan natuurlijk inderdaad, ik heb deze zoveel mogelijk liggend doorgebracht, maar pff wat een impact. De drukte, geluiden, reizen, killing voor m'n lymelijf. Kerstavond in Beverwijk, dag erop thuis hapjes ala Roy met de schoonfamilie. Oud en nieuw bij mijn schoonouders geweest, waar heerlijk mijn nestje op de bank al was opgemaakt. Half 2 de taxi besteld van tevoren, maar O wat duurde het lang voordat het half 2 was.. Ik lig meestal om 21 u al in slaapstand. KAPOT! Maar ach, de kids hebben heerlijk vuurwerk afgestoken, ik zat met oordoppen in en zonnebril op te kijken voor het raam. (: Eindelijk kwam daar de taxi, en ja hoor.. Het was een enorme invalidebus hahaha. Ik dacht ha grapje van Roy, maar nee, toeval.. 

18 december ben ik ingeschreven bij Lopen Voor Lyme, een top loopevenement op 9 april om geld in te zamelen voor chronisch lymepatienten. Sindsdien zit (lig, hij is aangepast haha) ik in de rollercoaster. Wauw!
Ik moest hiervoor mijn verhaal opschrijven. Slik. Wat was dat vreselijk confronterend zeg. Traaaanen met tuiten, boehoehoe echt zo. Dagen mee bezig geweest. En nog staat niet alles erbij. Sommige dingen kan ik ook echt nog niet opschrijven. Alle onderzoeken, alle pijn, alle onbegrip, hartklachten, mijn lieve kids die al 5 jaar een steeds zieker wordende moeder hebben, Roy die overal alleen voor staat. TE heftig.

Ahum, Lopen voor Lyme dus. Toen ik mijn verhaal naar buiten bracht was dat echt even heel spannend. 
Ik ben altijd positief gebleven, altijd alleen de leuke berichten en de goede foto's op facebook etc. 
De narigheid verborgen houden, want we gaan niet zielig lopen doen.
En nu kan iedereen lezen hoe het echt gaat. 
Maar wat een warm bad, wat een lieve reacties. Veel meer begrip nu, zo fijn!
Vandaar deze blogs ook, ik ga vanaf nu gewoon met mijn 'billen bloot'. 




Elke dag begint met 2 tramadol want ik verga van de pijn 's ochtends. Dan na een uur als het wat afzwakt door de pillen, check ik als eerst mijn bankrekening. De donaties komen rechtstreeks bij mij terecht namelijk. Ik vink het dan af via de site van Lopen voor Lyme en boek het bedrag over naar mijn speciaal hier voor geopende spaarrekening en klaar. Echt leuk om te doen, word er ZO blij van! Ik doe er vaak erg lang over, ben de naam of het cijfertje alweer kwijt als ik wegkijk, maar ach.. (;

Elk bedrag dat binnenkomt is een stukje dichterbij mijn behandeling in Duitsland. Mijn rollercoaster gaat vrij hard, al 6000 eurostapjes richting behandeling zijn binnen, hopelijk kan ik dan zelf lopend terug. (;

Tot de volgende blog.
XLeonieke






<< 1 | 2